晚上好,我是简七编辑部的艾小白。
前段时间,看了一部央视纪录片《亲爱的,请别忘记我》。
这部片子讲的是老人患上阿尔兹海默症后,他们慢慢遗忘自己、遗忘家人、遗忘一切,从失智到失能,他们背后的家庭像跑一场没有终点的马拉松。
有一段让我很难受:患病的母亲忘记了最偏爱的儿子,她站在熟悉的环境里,却不知道自己在哪。
儿子在旁边看着,他知道,母亲正在慢慢离开,但没有办法。
这一幕,我小时候见过。
01/
我8岁时,外公确诊了阿尔兹海默症。
一开始,并不明显,只是脾气变得有点暴躁,有点古怪;当时大人们觉得,是年纪大了,性格变了。
可慢慢地,他说不清自己的职业,不认识回家的路,连自己的孩子都要看好久,才缓慢地说出「你是老三吧」;那种感觉很奇怪,眼看着一个熟悉的人,变成「另一个人」。
随着病程的变化,外公不能自己吃饭,不能说话交流,最后,完全失去了自理能力,终日半躺在床上。
纪录片里,有位在北大工作的患者家属,也经历了类似的过程:母亲患病后,他去查关于这个病的资料,学习居家照护,从一开始的不适应,到后来的疲惫,再到一种近乎麻木的坚持。
这段经历中,我们心里都要清楚,无论你多努力,多用心照顾,病程都不会停下来。
02/
我外公失能之后,白天是外婆和护工照顾,晚上是子女轮流,看上去是「有人分担」,可实际上,每个人都在崩溃边缘。
我印象很深的一些细节:刚换好的衣服、床单,还没来得及铺隔垫,就被弄脏了。
图源:《亲爱的,请别忘记我》
好不容易收拾完,下一轮又来了,最多的一天换了四次被褥。
有几次,看见外婆一边收拾一边大哭;外婆哭的不是床单脏了,是这样的生活,一遍遍重复。
站在现在回头看,我觉得最遗憾的一点是,那时候,我们几乎没有「外部支持」。
一切都在家庭内部消化:时间、精力、情绪、钱 。
子女都有工作,有自己的家庭,每个人都在尽力,但也都在被消耗。
这也是我后来再看这类纪录片时,感受特别深的一点。
它往往讲的,不只是「一个人生病了」,而是一个家庭,被拖入了一种长期高压状态。
我们面对的大多数困难,总能结束;但失能照护不是,它日复一日,强度稳定,并且看不到终点。
图源:《亲爱的,请别忘记我》
根据《中国老龄发展报告2025》,截至2024年末:
我国60岁及以上人口已达约3.1亿,占比22%,失能、半失能老人约3500万,并且仍在增长。
与此同时,专业护理人才、护理床位缺口接近千万,90%的失能老人,仍然只能居家照护。
基于这个背景,这几年开始有越来越多的讨论:失能照护这件事儿,不能只靠家庭硬撑了。
03/
政策层面,其实已经在慢慢变化。
这两天,长期护理险(也被称作社保第六险),正式从试点走向全国落地(预计3年内推向全国)。
它专门针对失能状态的保障机制,主要解决两件事:
一是,减轻护理费用
符合条件的失能人群,可以获得:居家照护服务、机构护理补贴、护理费用报销(普遍可以报销70%~90%) 。
二是,提供专业服务
根据不同的失能级别,给予专业护理帮助;把一部分家庭内部的照顾压力,转移出去。
那这个险种怎么参加,需要额外花钱吗?
先说结论, 大多数人已经「默认参加」了,不用单独参保。
长期护理险和医保绑定,全国基准费率0.3%,单位个人各承担一半。只要你参加职工医保或居民医保,就已经在长护险的覆盖范围内了。
假设月薪1万元,参加职工医保,那么扣费标准是:单位和个人各承担0.15%(合计0.3%);也就是单位交15元,个人交15元。
估计有小伙伴问,那什么情况下能用、如何申请?
接下来,各地落地的节奏可能有快有慢,你可以咨询本地的人社部了解最新进展(区号+12333)。
一些试点的城市,已经有完整流程了,这里以上海为例——
1)申请照护服务得满足3个条件:
1)参加医保;
2)长期卧床6个月以上;
3)生活不能自理,但病情相对稳定。
2)在当地政务app上搜索「长护险」(也可以咨询区号+12333)。
图源:以上海为例,随申办-搜索「长护险」
提出申请后,会由专业机构进行失能评估(这里会给出一个定级),通过后,匹配护理服务。
*每一次评估的有效期是2年,如果后续想继续使用,需要再次提起申请,重新评估定级。
最基础的上门服务,比如给患者洗澡、理发、鼻饲等简单医疗处理,按40元/小时收费。
这40元里,基金承担90%,个人只需支付10%,也就是说,请个专业外援帮把手,自己只要掏4块钱。
在家人照顾外公的那些年里,医疗开销、护理费用,哪怕花钱很多,但总能看到一个「数」;可对人精力的消耗,是算不出来的。
后来我在看纪录片时发现,里面有很多重复的画面:
母亲反复问同一句话,反复走同一段路,儿子一遍遍解释,一遍遍陪着。
生活没有戏剧性的转折,只有日复一日的坚持。对失能家庭来说,最重要的是,在没有出口的情况下,如何把每一天过下去。
在医学解决之前,长护险的普及,改善越来越多失能家庭所处环境。
这些慢慢向前走的变化,让我们多了一层缓冲垫、一个喘口气的机会:失能照护,不再只是一个家庭的孤军奋战。